得了不治之症，面对绝望，期待希望。

本帖链接：https://www.raoke.net/67099_1_1.shtml

2010.4.1日的愚人节，老天给我开了个玩笑，由于腹部剧痛来到深圳的一家医院，诊断为阑尾炎，术中出现状况，满肚子的果冻状物体，主刀医生叫来了整个医院的医生，均表示没见过，于是作切除阑尾，抽取腹中大部份黏液。作关腹处理。术后切片显示为阑尾假性黏液腺瘤又称腹膜假性黏液瘤，良性，恶性增长，一位老医生说，此病是他有生以来第一次在手术中见到，以前也只是听说过，无药可控制，化疗放疗均无效果。出院后不甘心的家人带我到广州的一家医院再检查，结果如上，医生让我们回家不要浪费钱。

回家后几个月身体很快恢复到以前的体重，一切正常。但记住了医生说过的话，虽为良性，却是恶性增长。到了一定程度会挤压腹内内脏，第一次手术后一时半会问题不大。既然这样唯有安天命了。心想现在的科学这么发达说不定那天就有药可治了。随着时间的推移相安无事的到了2013.4月份左右，明显食欲不佳，体重急降。知道情况不妙的我瞒着家人，开始上网寻找治疗方法。有一天加入了一个腹膜假性黏液瘤病友交流群，刚进入就吓了我一跳，群内三百多人呜声一片，打听了一下原来是刚有一位年轻的病友，是位医生，饱受了病痛的折磨刚刚病逝。从得病到离开也就是几个月的时间。犹如当头一棒，医生得这病走了！

逝者安息，活着的病友带着恐慌，不安，继续交流探讨治疗方法，让我对这病有了更深的了解，第一次手术只要做的不是太坏基本上会有二到五年的无干预生存期，可怕的是第二次手术后无论是怎样手术基本上三两个月就会长满腹腔，在全国各地的病友基本上的反应就是三甲医院拒绝接收这类病人，有病友跟医生交流为什么不接收我们，医生说，做跟不做只有百份之十的差距，与其让病人花十多万还要承担术中风险，三两个月后又长满不如不做免的财尽人亡。与大部份三甲医院不同的是北京的一家医院北京航天医院。给病友们带来了希望！来者不拒！有专门的一个科室，腹膜假性黏液瘤料。总体病友们的评价很高，医生很好，很称职，仁者仁术。拒收红包。基本上是两天一台手术，治疗方案是手术切除加热灌注。费用基本上是十万打底。还有就是湖北中南医院，广州医学院附属肿瘤医院，只要病人不太糟糕都会接收。手术方案也是切除加热灌注。病友们基本上在这三家医院奔走，不死心的病友们重复着一次又次的手术。目的只有一个先保命再期望有新药出现。

由于此病是罕见病，其中有很多病友是误诊误疗，有些医生没见过此病却把它当做癌症治疗，作静脉化疗导致错过最好的治疗时间段，病人在短时间内死亡。还有好多病友手术后复发见西医束手无策，转向了中医结果可想而知，于是病急乱投医，寻找神医，偏方，土方，神棍，菩萨。抄经的，问佛的。无所不能及。更有个别病友流露出只要能治好病就是让他加入邪教也在所不辞。也难怪作为同一病人，我理解病友们在恐慌之中的选择，无论家属还是病人，只有一个信念，为了亲人能留在身边，散尽家财又何妨。

随着时间的推移到了2013.10月份，身体再也顶不住了，在病友的介绍下，来到广州医学院附属肿瘤医院，医生很热情，先带我去参观了他们院研制的先进热灌注设备，还说要是早几年就好了，那时搞临床试验可以免费治疗，我说我可不可以做纯手术切除不做热灌注，医生答那样的话你到那个医院都可以做，言下之意再明白不过。于是我便离开了。以下是个人的一点见解。
无论是纯手术治疗还是加热灌注治疗都是姑息治疗，只是为了减负，很快又会长满，既然热灌注副效果大很可能会导致肚子板结，肠粘连，费用又高，又何心多此一举呢？

在跟家人商量之后，最后去了武警医院，奔的就是军队医院会比较严谨负责任，没想到还是一样，手术切除加热灌注。我在想这到底是体制问题还是利益驭使。这时病情己经容不得我多想了。没办法只能在这手术了，差不多经过一个月非人的痛苦的手术住院后出院了，出院小结为切除大网膜，切除百份之七十黏液瘤，四次热灌注。快出院时因跟副院长算是老乡于是向他发短信求助。回答是无法可治。

心灰意冷回家养身，不想拖累家人也想过一死了之，望着三个孩子却有太多的不舍。想着以后再也不手术了，可是三个月后肚子一天比一天大，身体一天比一天消瘦。肚子有板结严重。现在是皮包骨却挺着大肚子，走在路上行人都投来异样的眼光。后来同学们知道我情况后发动捐款在短时间内收到乡亲们及社会各界爱心人士十多万的善心捐款，希望接纵而来。有位病友二次手术去中山附一手术后明显好转，有了爱心捐款，有了病友的好消息。也让我有了希望。正当满怀希望的准备去中山附一的时候，那位病友终于上线了，却在介绍一种偏方，我问他怎么又用上偏方了。他说术后两月肿瘤又开始长了。有如晴天霹雳，梦想再一次被打碎。

一次又一次的绝望，一次又一次的期望。一次又一次的失望。我该怎么办，我的群里四百四十三个病友该怎么办，还有一千多个没上网的病友该怎么办。我们会疼，我们哭泣，我们也是人。谁来救救我们，求求大家想办法救救我们。 为什么爱滋病有药可以控制，癌症有治疗方案。而我们，我们罕见病患者，受尽痛苦的折磨，不仅仅是肉体，精神上的折磨更加可怕。我们无药可吃，我们无手术方案可治，我们就是病痛中的孤儿，谁会向我们这些孤儿伸出援手。救救我们，让我们有药可吃，救救我们，让我们不会成为三甲医院的弃婴。

伟大的祖国，亲爱的党，现在国富民强了，您愿意看到您的百姓成为病中的孤儿吗？您愿意看到在高楼大厦的角落我们在哭泣吗？您愿意看到我们一个个家庭支离破碎吗？

伟大的祖国，亲爱的党。我们跪求有关部门，拿出治非典时的勇气与魄力，研制出新药，救救我们。别让我们等死。。。

求扩散，您的每一次转栽与分享，我们就有更多的希望。就是在救我们的命。谢谢大家，好人一生平安。

援助QQ370681591

手机15919532887